医療的ケア児のいる家庭で、きょうだい児の時間をどう守る？ レスパイトの現実と、訪問看護ができること

「上の子の行事に、ちゃんと行ってあげたい」
そう思いながらも、難しさを感じたことはありませんか？

医療的ケア児がいるご家庭では、
どうしても生活の中心がその子になることが多くなります。
それは当然のことですし、必要なことでもあります。
けれどその一方で、
きょうだい児の時間について、ふと気になったことはないでしょうか。

きょうだい児家庭で起きていること

医療的ケア児のいる家庭では、
日々の生活が「安全に過ごすこと」を軸に組み立てられています。

・急な体調変化への対応
・医療機器の管理
・外出の制限
・夜間の見守り

こうした積み重ねの中で、
どうしてもきょうだい児は「待つ側」になりやすい現実があります。

例えば
・話を聞いてほしいタイミングで後回しになる
・行きたい場所を我慢する
・「大丈夫」と言いながら本音を飲み込む

保護者の方も、そのことに気づいていないわけではありません。
むしろ、
「本当はもっと関わってあげたい」
「我慢させているのではないか」
そんな思いを抱えている方がとても多いのです。

“時間が取れない”具体的な場面

実際の生活の中では、こんな場面がよくあります。

・学校行事に行きたいけれど付き添いが必要で難しい
・習い事の送迎ができない
・少しだけ2人で外出したいけれど不安がある

ほんの数時間のことでも、
「誰かに任せる」という選択が難しく感じられることも少なくありません。
結果として、
「今回は仕方ないね」と見送る場面が積み重なっていきます。

親の本音に寄り添う

多くの保護者の方が感じているのは、
「どちらも大切にしたい」という思いです。

医療的ケア児の安全はもちろん最優先。
でも同時に、きょうだい児との時間も大切にしたい。

その両立が難しいからこそ、葛藤が生まれます。

そして時には、
「自分の関わり方はこれでいいのだろうか」
と悩んでしまうこともあります。

解決のヒントは“少しの余白”

ここで大切なのは、 すべてを完璧にしようとしないことです。

例えば、
・短時間だけ誰かに見守りをお願いする
・1〜2時間だけ外出の時間をつくる
・家族以外の手を借りる選択をする

こうした、少しの余白があるだけで、家族のバランスは大きく変わります。

訪問看護ができる関わり

訪問看護は、医療的なケアだけでなく、
ご家族の生活全体を支える存在でもあります。

例えば、
・医療的ケア児の状態を見守る
・安心して外出できる時間をつくる
・日常のケアを一時的に担う

こうした関わりを通して、
保護者の方がきょうだい児と向き合う時間を支えることができます。

「少しの間だけでも任せられる」
その安心感があることで、家族の選択肢は広がります。

「頼りたいのに頼れない」現実もある

実は、医療的ケア児のご家庭を対象に、在宅での見守りや
ケアをサポートする「レスパイト事業」を行っている自治体もあります。

千葉県内でも、
・年間48時間を上限に、訪問看護の自己負担分などを助成する仕組み
・レスパイトに対応する訪問看護ステーションの人員確保のための補助金

など、地域ごとに取り組みが進められています。

しかし実際には、
・訪問看護ステーションの人手が足りず、利用したいタイミングで使えない
・長時間の見守りに対応できる体制が少ない
・地域によって使えるサービスに差がある

といった理由から、
「制度はあっても、実際には使いづらい」
と感じているご家族も少なくありません。

どちらかを諦めなくていい

きょうだい児の時間も、医療的ケア児のケアも、どちらも大切なものです。

そして本来、どちらかを諦める必要はありません。
ただ現実には、制度や体制の面で、
十分に支えきれていない場面があるのも事実です。

訪問看護だけで、すべてを解決できるわけではありません。
それでも、今ある支援を組み合わせながら、
ご家族にとって少しでも無理のない形を一緒に考えていくことはできます。

「少しだけでも頼っていい」 そう思える選択肢が増えることで、
きょうだい児の時間も、家族の時間も、少しずつ守られていきます。

バナナの葉訪問看護ステーションでは、
千葉県の市原市・木更津市・袖ケ浦を中心に訪問を行っています。

バナナの大きな葉のように、
ご家族みなさまの不安や悩みをやさしく受け止め、
お一人おひとりの「人生」と、ご家族が歩んできた「時間」に
そっと寄り添える存在でありたいと考えています。

「これって相談してもいいのかな？」と思うような小さなお困りごとでも、
どうぞ遠慮なくお話しください。
病気のことだけでなく、日々の暮らしの中で感じる不安や悩みにも、
安心してお話しいただける関係を大切にしています。

また、利用者様やご家族に寄り添うケアを一緒に届けてくださる仲間も、
随時募集しています。
訪問看護が初めての方でも、ブランクのある方でも大歓迎です。
私たちと一緒に、地域の“暮らし”を支えるチームの一員になりませんか？